Votre vie avec la drépanocytose
Vivre avec une maladie chronique est un défi constant.1 Réfléchir à la façon dont vous souhaitez vivre avec votre drépanocytose est essentiel pour vous permettre de prendre votre vie en main. Devenez maître de votre vie, plutôt que de laisser la drépanocytose en prendre le contrôle.
Il est possible de vivre une vie pleine et épanouissante avec la drépanocytose. Vous disposez de différents moyens de surveiller votre santé et de gérer vos symptômes. 2
Parlez régulièrement à votre équipe soignante et aux personnes qui vous entourent et faites leur savoir de quel soutien vous avez besoin.
Renna et John, tous deux atteints de drépanocytose
Pensez à ce qui est important
La drépanocytose est une maladie complexe aux multiples retentissements, il est donc important d’identifier quels soins médicaux sont les plus appropriés. 2 Il est également important d’établir une relation de confiance avec les personnes qui vous aident à gérer vos symptômes. Prenez le temps d’échanger avec une équipe soignante qui saura vous expliquer la conduite à tenir de façon compréhensible et qui vous aidera à garder une vision positive de la situation. 2
Au sein de votre équipe soignante, un hématologue, médecin spécialisé dans les troubles sanguins, un pédiatre (dans le cas où le patient est un enfant) et un spécialiste en médecine interne sont en charge de votre suivi. 2 Leurs connaissances de la maladie leur permettront de répondre à toutes vos questions spécifiques concernant votre drépanocytose. Assurez-vous de pouvoir être présent à tous vos rendez-vous de suivi avec votre équipe soignante afin de participer à l’optimisation de votre prise en charge. 2
Si vous souffrez de drépanocytose, il est fondamental de pouvoir bénéficier de soutien. 2 Il peut s’agir de membres de votre famille, d’amis, de voisins et/ou de votre équipe soignante. Vous n’êtes pas obligé(e) d’essayer d’assumer seul(e) votre maladie et ses conséquences.
Dans un groupe de soutien, vous rencontrerez des personnes différentes, et susceptibles de vous offrir un soutien à la fois pratique et affectif. Si vous manquez de soutien, n’hésitez pas à rejoindre ces groupes de paroles ou les associations de patients, où vous pourrez partager votre vécu et apprendre de l’expérience des autres. 3
Il est important de parler régulièrement de l’impact de la drépanocytose sur votre vie quotidienne, tant sur le plan personnel que professionnel. Cela permet d’avoir une vision générale des retentissements de la maladie et de pouvoir évoquer des solutions pour améliorer votre quotidien. 2
Conseils généraux pour vivre avec la drépanocytose
Toute action entreprise dans chaque partie de votre vie affectée par la maladie contribuera de façon positive à améliorer la gestion globale de votre drépanocytose.
Respecter les règles hygiéno-diététiques
Respecter ces règles aidera à prévenir au maximum les crises dépranocytaires 2 :
- Buvez abondamment au moins deux litres d’eau par jour, plus encore en cas d’effort, de forte chaleur, de fièvre, de diarrhées ou de vomissements.
- Ayez un rythme de vie régulier, dormez suffisamment et évitez les efforts intenses.
- Ne vous exposez pas au froid.
- Ne faites pas d’effort violent, de plongée en apnée, de séjours en altitude, ou de voyages en avion non pressurisé.
- Si vous comptez reprendre une activité sportive, il est important d’y aller progressivement et d’éviter les efforts trop intenses ou prolongés.
- Évitez le port de vêtements serrés.
- Ayez un suivi dentaire systématique, au moins une fois par an.
- Ne consommez pas d’alcool ou de tabac.
Ces règles seront adaptées à votre situation personnelle. Il est donc important que vous décriviez à votre équipe soignante comment la drépanocytose affecte votre vie et quel rythme de vie vous souhaitez avoir. 2
PRÉVENIR LES INFECTIONS
Lorsque vous êtes atteint de drépanocytose, il est important de prévenir les infections. 2 Dans certains cas précis, des antibiotiques peuvent être prescrits pour prévenir les infections. 2 Une prophylaxie contre le paludisme est également fortement recommandée en cas de voyage en zone endémique. 2 Les vaccins sont un moyen simple de prévention des infections. Votre équipe soignante vous proposera les vaccins recommandés ou conseillés à votre situation et vérifiera que les vaccinations réalisées sont à jour. 2 Si vous présentez des ulcères cutanés, il est important d’en parler à votre équipe soignante. Elle évaluera la gravité de votre plaie et vous aidera à la traiter. Elle pourra également vous donner des conseils pour éviter les infections des ulcères. 2
ÊTRE ATTENTIF(VE) À L’HYGIÈNE ALIMENTAIRE
Pour éviter les intoxications alimentaires, soyez attentifs à la préparation des aliments. Assurez-vous que les aliments soient cuits et stockés dans le respect des mesures d’hygiène recommandées, en particulier lors du réchauffage et de la consommation des restes alimentaires. 4
VÉRIFIEZ QUE VOS VACCINS SONT A JOUR
Les vaccins sont un moyen simple de prévention des infections. Votre équipe soignante vous proposera les vaccins recommandés ou conseillés à votre situation et vérifiera que les vaccinations réalisées sont à jour.
GARDER DES HABITUDES SAINES
Les personnes atteintes de drépanocytose ont également besoin d’un apport nutritionnel supérieur à celui des personnes non malades : 5 vérifiez votre apport calorique, si besoin avec l’aide d’une diététicienne. 2 Vous trouverez ici d’autres conseils pour conserver ou acquérir de bonnes habitudes alimentaires.
RESTER ACTIF(VE) 2,6
Nous connaissons tous les avantages d’une activité physique régulière.6 Elle peut contribuer à votre forme physique et améliorer votre qualité de vie.6 Si vous redoutez la survenue d’une douleur ou d’une déshydratation à l’issue d’une séance d’activité physique, vous devez simplement modérer l’intensité ou la durée de l’exercice, respecter des temps de repos en cas de fatigue et vous hydrater. 2
Demandez conseil à votre équipe soignante. Elle saura comment vous aider à initier et poursuivre l’activité que vous avez choisie en toute sécurité.2 Consultez également la rubrique « Activité Physique ».
MAINTENIR UNE TEMPÉRATURE CORPORELLE ÉQUILIBRÉE
Il est important d’éviter les températures extrêmes et surtout le froid. 2 Nager en extérieur dans une eau froide et non chauffée, par exemple, n‘est pas une activité physique appropriée.
PARTAGEZ
VOTRE VÉCU
RÉGULIÈREMENT
N’oubliez pas d’échanger de manière régulière avec votre équipe soignante et avec d’autres personnes qui vous soutiennent pour continuer à améliorer votre façon de vivre avec la maladie. 2,6 Dire ce que vous ressentez peut vous aider à faire face aux difficultés quotidiennes rencontrées par les patients atteints de maladie chronique. 1,7
AYEZ UNE CARTE D’URGENCE
Les cartes d’urgences sont élaborées par les professionnels des centres de référence en collaboration avec les associations de patients.8 Elles sont personnelles et soumises au secret médical. Elles comportent des informations permettant d’alerter immédiatement les services d’urgence sur certaines particularités des patients.8 Si vous n’avez pas de carte d’urgence, parlez-en au médecin assurant votre suivi. 8 Cette carte est à porter sur soi !
Il est important d’informer votre équipe soignante des conséquences de la drépanocytose sur tous les aspects de votre vie. 2,7 Signalez à chaque consultation, tout événement nouveau induit par la drépanocytose sur votre organisme ou votre quotidien.
Gérer sa vie avec la drépanocytose ne signifie pas forcément la même chose pour chacun.
Vous êtes un(e) acteur(rice) important(e) dans la gestion de votre maladie, partenaire de votre équipe soignante, et vous participez activement aux décisions qui affectent votre santé. 2,7
N’oubliez pas que vous n’êtes pas seul(e), beaucoup de personnes peuvent vous aider à mieux vivre avec la drépanocytose.
