Drépanocytose et santé mentale
Si vous êtes atteint de drépanocytose, certains aspects de votre vie sont ou peuvent être difficiles, mais vous savez certainement faire preuve de force et de résilience. Cependant, les complications de votre maladie peuvent entraîner un lourd fardeau émotionnel et des sentiments de dépression et d’anxiété. 1
Il est important de prendre soin de votre santé mentale pour vous aider à y faire face dans votre quotidien. 1 Voir la vie du bon côté peut faire une grande différence pour votre santé lorsque vous êtes atteint de drépanocytose.
Clémentine, atteinte de drépanocytose en Italie
Vous n’êtes pas seul(e)
La prise en charge de la drépanocytose n’est pas toujours facile et il faut de la force pour relever les défis qui accompagnent la vie avec la maladie. 1
Être atteint de drépanocytose et rester longtemps à la maison ou à l’hôpital peut générer un sentiment de solitude. 1 Si vous vous sentez mal dans ces moments-là, ne vous inquiétez pas, vous n’êtes pas seul(e). Certaines personnes vivant avec la drépanocytose souffrent de dépression. 1 La douleur causée par votre maladie peut également affecter votre humeur, en particulier si votre douleur devient chronique. 1
La douleur, symptôme caractéristique de la drépanocytose, peut être à l’origine de troubles du sommeil affectant ainsi votre santé mentale. 2 Chez les personnes vivant avec la drépanocytose, la douleur, la fatigue et les troubles du sommeil peuvent être corrélés à la dépression. 2 Par ailleurs, les rendez-vous médicaux réguliers peuvent être ressentis comme une lourde contrainte dans la vie quotidienne. 3
Cependant, il est important de rappeler que de nombreux moyens existent pour prendre soin de votre santé mentale et vous aider à vous sentir mieux. 1
Prendre soin de sa santé mentale
Créer du soutien émotionnel
Essayez de trouver quelqu’un sur qui vous pouvez vous appuyer lorsque vous en avez besoin : il peut s’agir de votre famille, vos amis, ou quelqu’un de votre entourage. 1 Leur soutien peut vous aider à faire face au stress et à être en meilleure forme.
De nombreuses personnes atteintes de drépanocytose trouvent utile de parler à d’autres personnes atteintes de la même maladie afin de savoir ce qu’elles ressentent. 4 Renseignez-vous auprès des éventuels groupes de paroles près de chez vous : votre équipe soignante pourra également vous renseigner. Vous pouvez également consulter notre page « Communauté » où vous trouverez des liens vers des associations de patients.
Il est également important que votre équipe soignante soit capable de vous soutenir et de répondre à vos besoins. Si vous avez besoin de parler de vos émotions, vous pouvez vous adresser à un psychologue. N’hésitez pas à demander ce soutien si vous en avez besoin. 2
Comprendre vos pensées et vos émotions peut vous aider à mieux gérer les répercussions de la drépanocytose sur votre santé mentale. N’ayez pas peur d’exprimer vos émotions ! 2
Si vous avez des difficultés à exprimer vos émotions, ce n’est pas grave. Pour certaines personnes atteintes de drépanocytose, tenir un journal peut être d’une grande utilité. 4 Il s’agit simplement de mettre vos émotions par écrit, une technique qui peut vous aider à mieux comprendre ce que votre corps tente de vous dire. Un journal peut vous aider à reconnaître la fatigue, à exprimer le besoin de repos, à identifier les aliments ou activités qui déclenchent vos symptômes, etc. Il peut vous aider à mieux gérer votre drépanocytose. 4
Au niveau de la santé mentale, c’est grâce à mon équipe soignante que j’ai pu recevoir un traitement à trois reprises : ils sont toujours en contact avec les thérapeutes de notre secteur.
Trouvez d’autres façons de prendre soin de votre santé mentale
L’activité physique est également connue pour être un stimulant du moral. Chez certains, elle procure un effet protecteur contre la dépression. 5
Consultez les pages consacrées à l’exercice physique et à la nutrition pour trouver des idées afin de mieux gérer votre drépanocytose.
Savoir où trouver de l’aide
Les personnes qui vous entourent, notamment vos amis, des membres de votre famille ou vos voisins, peuvent vous apporter un réel soutien émotionnel au quotidien. 1,4 Mais parfois, un soutien professionnel est également utile. 2
Votre médecin est là pour vous aider à préserver votre santé physique mais également votre santé mentale. N’hésitez donc pas à parler à votre équipe soignante de votre santé mentale. Dites-leur comment vous vous sentez et demandez de l’aide quand vous en avez besoin. Ils peuvent vous orienter vers un thérapeute spécialisé si nécessaire. 2
Parler à un thérapeute pourrait vous être utile même lorsque vous vous sentez bien. 2 Une thérapie peut vous aider à faire face à des situations difficiles dans votre vie et ainsi, prévenir ou traiter la dépression ou un simple manque de motivation. Le thérapeute peut vous apporter un soutien de plusieurs façons : vous aider à intégrer des soins personnels adaptés dans votre vie quotidienne, à repérer ce qui aggrave votre moral ou à améliorer vos relations avec vos amis et votre famille.
Les thérapies cognitivo-comportementales (TCC) sont également des thérapies qui peuvent vous aider à faire face à vos problèmes.6
Renseignez-vous auprès de votre équipe soignante sur les modalités de prise en charge.
Prenez soin de vous
Il est important de prendre soin de votre santé mentale. De nombreux patients arrivent à gérer eux-mêmes leur drépanocytose avec succès. Vous pouvez en faire partie. Apprendre à demander de l’aide lorsque vous en avez besoin est un excellent premier pas.
